Endometriosi, una testimonianza raccolta da Fidapa-Bpw di Legnago-Basso veronese

In occasione della giornata mondiale dedicata all’endometriosi , in qualità di socia di Fidapa Bpw di Legnago e Basso Veronese ma ancor più come donna fortunata, ho incontrato Erica e suo marito Roberto per raccogliere la loro verità, con l’auspicio che questa testimonianza, vicinissima a noi tutti, possa dare risposte a tante donne che ancora non le trovano, che possa essere d’aiuto a chi sta affrontando questo lungo percorso in qualsiasi tappa si trovi, che possa fare cultura e illuminare una malattia ancora poco conosciuta, cronica ed invalidante, per la quale, fatte poche eccezioni negli stadi avanzati, non c’è esenzione sulla spesa per i numerosi controlli, esami e farmaci: non sono riconosciuti neanche gli assorbenti.

Eppure una donna su dieci ne soffre, tre milioni di donne in Italia e 175 milioni nel mondo. Ma accanto ad una donna affetta da endometriosi c’è spesso un uomo, una mamma, una sorella, un’amica. E la sofferenza ha risvolti sociali, economici, lavorativi ben più ampi, che si allargano e diffondono come raggi sull’acqua quando lanci un sassolino.

Erica, quanti anni avevi quando hai saputo dare un nome a quello che ti stava succedendo: che eri affetta da endometriosi?
La verità è questa, a 14 anni con l’arrivo del primo ciclo non ti rendi conto di avere una diversità rispetto alle tue amiche perché più di tanto non se ne parlava, anche con la mamma parlavo poco quasi vergognandomene, ero ancora piccola, e ho sopportato, con l’aiuto dei farmaci, i dolori, i flussi abbondanti, armata di assorbenti in ogni tasca, zaino, armadietto e nonostante i dolori atroci andavo a scuola e poi a lavorare, fino ai 20 anni alla prima visita ginecologica.

In che modo la malattia ha influito sulla tua vita quotidiana, personale, di coppia, e lavorativa?
Nella vita quotidiana mi ero abituata a questa cosa che mi succedeva, per me era la normalità e vivevo con ansia il momento dell’arrivo del ciclo, dovevo comportarmi in un certo modo, prevedere quanti assorbenti portarmi, i cambi dei vestiti e delle mutandine, e al lavoro fortunatamente essendo lavoratrice dipendente non ho avuto più di tanto problemi in quanto mostravo un certificato di malattia per i primi due giorni di ciclo troppo abbondante e doloroso per permettermi di lavorare. Nella vita di coppia tutto è iniziato quando io e mio marito decidiamo di avere un bambino e dopo varie visite ginecologiche, uno specialista mi dice “signora lei ha un’endometriosi”. Chiedo, “che cos’è l’endometriosi?”, e mi ha spiegato che il mio endometrio usciva dall’utero e provocava tante aderenze. In quel momento io sono stata presa da uno sconforto totale, poi scopro che l’endometriosi mi aveva chiuso le tube e il medico lapidario mi ha comunicato che avrei fatto molta fatica ad avere figli e avrei dovuto rivolgermi alla fecondazione assistita.

Come hai vissuto quest’esperienza?
La fecondazione assistita è un percorso durissimo per una donna, per una coppia. C’è da affrontare un cammino lungo e pesante, con aspettative sempre al di sopra della realtà. Ti aspetti che ad ogni inseminazione sia la volta buona…Solo dopo sette anni ed essere andata in Svizzera , è arrivata Emi. Dopo tanti tantissimi sacrifici miei e di coppia sia psicologici, sia fisici, sia economici.

Quali sono stati i tre momenti difficili nell’arco della tua vita dalla giovinezza ad oggi?
Il primo, è stato scoprire di avere questa malattia, una ragazza giovane non pensa di essere malata pensa a vivere la sua giovinezza con spensieratezza e con l’entusiasmo di poter realizzare tutto nella vita. Il secondo, la difficoltà di diventare madre mi portava a non sentirmi donna a sufficienza vivendo con sensi di colpa il mio stato. Il terzo momento, l’epilogo: l’isterectomia: con questo intervento mi sono sentita mutilata, come donna. Anche se a livello fisico mi sento molto meglio resta sempre dentro di me una vocina che mi dice “sei senza utero, sei senza tube” e non la potrò mai cancellare quella vocina perché sono una donna e non può essere diversamente.

Oggi dopo l’epilogo finale, come ti senti come donna, senti di aver vinto una battaglia? Senti di aver ottenuto tutto ciò che desideravi o invece ti rimane l’amaro in bocca per non aver potuto realizzare qualche altro sogno che la malattia purtroppo non ti ha permesso?
Nonostante tutto, mi sento una donna fortunata, perché ho avuto la gioia di essere madre e al di là della mutilazione so che tantissime donne subiscono molti interventi con finali brutali a livello fisico e psicologico. Per questi motivi mi ritengo una donna fortunata e ho solamente da ringraziare i medici che mi hanno assistita in questo percorso e soprattutto devo dire grazie a mio marito perché è un percorso che abbiamo attraversato insieme.

Roberto cosa ti ha dato la forza, la perseveranza, la pazienza, il coraggio, di affrontare insieme ad Erica il lungo percorso della malattia, della ricerca di un figlio, dell’accettazione dell’intervento di isterectomia? Solo l’amore per mia moglie, vedevo che soffriva, che stava male. Poi il desiderio di diventare genitori, desiderio forte in noi in eguale misura.
Durante il programma di fecondazione assistita mi sono reso disponibile, mi sono sottoposto anch’io ad esami, a pratiche che di amore non hanno né il nome né l’odore. Ma ho messo da parte tutto per condividere con lei ogni momento. Ho rinunciato anch’io ai miei hobbies, al tempo libero, alle vacanze perché tutto era destinato a quello, a prepararsi per arrivare alle condizioni ottimali affinché il tentativo diventasse realtà.
Erica ha avuto molti momenti di sconforto ma la spronavo a ritentare ogni volta e quella dopo ancora e a ripartire da capo con le iniezioni e la terapia. Ma allo stesso tempo, per lei, avrei anche mollato tutto se avesse sofferto troppo e se non si fosse sentita più di andare avanti. Per fortuna e per amore, ogni volta, dopo qualche pausa per riprendersi dalla delusione, siamo sempre ripartiti, più uniti che mai.
Quando lei ha deciso che il suo fisico non ce la faceva più e mi ha detto “Roberto voglio togliere tutto” io non ho avuto un attimo di esitazione, le ho detto “Sì”.
Dopo l’intervento l’ho trovata più bella e più vitale, e per me mia moglie è e resterà sempre la mia Donna insieme a mia figlia, frutto di un amore desiderato, combattuto, per la quale siamo riusciti a sopportare ogni sacrificio combattendo una malattia che non solo ti mangia dentro: ti mangia il corpo ma anche la psiche, ma grazie al nostro amore ed unione, all’aiuto dei medici e ad un po’ di fortuna, siamo riusciti a realizzare completamente noi stessi e la nostra famiglia.

Un grazie speciale ad Erica e a suo marito Roberto per aver scelto di condividere momenti molto intimi al solo scopo di poter dare il loro contributo affinché l’endometriosi venga conosciuta e riconosciuta a tutti gli effetti, per dare un messaggio di speranza e di forza a chi la forza l’ha esaurita, per dare un po’ di conforto a chi non vede più la luce e pensa di essere sola.
Fidapa-Bpw Legnago e Basso veronese, con la sua presidente Ester Bonfante e le sue socie, si unisce in segno di solidarietà e comunione, al lavoro portato avanti dall’Associazione Italiana Endometriosi, affinché le istituzioni abbiano a cuore la salute delle donne, la difendano e la tutelino, la aiutino attraverso il riconoscimento di questa malattia tra le invalidità ai fini Inail e Inps a tutti gli stadi, non solo in stadio avanzato, esentando da ogni ticket tutti gli esami, anche precoci, ai fini di stimolare una prevenzione e un trattamento tempestivo per salvare le Donne da interventi devastanti e duri.